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血友共好 共創交流會

於協會年初會員大會邀請病友及家屬,藉對話探索經驗與挑戰,收斂協會夥伴在意的價值,以腦力激盪發想未來行動,回應血友病群體需求與期望。

背景介紹

合作夥伴


社團法人中華民國血友病協會

服務內容


#共創活動聆聽需求, #共創活動發想解方

時間


2025/03/08

血友病病友長期面臨關節疼痛、行動受限、心理適應困難與家庭照顧壓力,也期待透過基因治療、健保資源與病友組織支持改善生活品質、擺脫疾病限制。社團法人中華民國血友病協會作為病友重要支持系統,需持續傾聽病友聲音、凝聚共識,以強化組織量能與社會影響力。

組織挑戰與合作目標

我們如何凝聚病友與家屬的共識,讓協會更好地回應血友病群體的需求,並促進彼此更深的連結?

協會長期投入病友醫療與生活支持,但缺乏系統性管道收斂病友與家屬對協會現況的觀察及未來期待,行動方向也尚未凝聚具體共識。此次共創交流會期望透過對話探索病友經驗,收斂協會夥伴在意的價值,並以腦力激盪方式發想協會未來可採取的實際行動,讓協會能更好回應血友病群體的需求與期望,促進彼此連結。

成果

Most Significant Change 
本次合作帶來最重要的改變
  • 以社會設計方法,系統性收斂26位病友及家屬對協會現況與未來的觀察與期待

  • 針對「社會認識」「醫療資源」「家庭支持」「自我照顧」四大主題,共同產出具體可執行的行動點子

  • 透過「現況」與「未來」關鍵詞蒐集,凝聚協會夥伴對組織定位與發展方向的共同認知

  • 活動尾聲多數參與者以「讚」「共」「好」等正向字詞總結感受,反映共創歷程帶來的心理支持與正向成效

共創活動分析報告

社計歷程

Dashes on White

專案啟動前

  • 前期研究與脈絡梳理 :透過相關文獻及理事長訪談,釐清協會現況與病友需求脈絡

  • 共創目標確認:激發病友對團體的認同感、促進年輕病友加入組織服務、提升社會影響力意識

  • 工作坊流程設計 :規劃暖身、經驗探索、腦力激盪等共創架構與四大主題方向

  • 合作單位配合事項 :協會提供文獻資料(1-2次會議)、推派小桌長並進行行前線上會議、負責場地與教具佈置

專案執行內容

共創活動流程

  • 連結-建立默契、打開對話
    透過「光譜上的我們」「?人行不行」等暖身遊戲,幫助參與者看見彼此獨特性、打破慣性建立新連結;再以最愛食物自我介紹及「千萬不能倒」紙塔合作挑戰,快速建立小組默契與信任基礎。

  • 探索-血友病與我的關係
    邀請參與者選擇圖卡描述「血友病與我的關係」並兩兩分享;再以「如果…就可以…」句型,分別發想對協會的「期待」與生活中的「挑戰」,從感性敘說逐步過渡到理性歸納分類。

  • 激盪-四大主題行動發想
    以「1,2,3即興接力」調整狀態後,針對「提升社會大眾認識」「爭取醫療資源與健保給付」「打造友善病友家庭支持社群」「協助自我照顧與發展個人優勢」四大主題進行輪轉式腦力激盪,並以階梯分類法整理,選出最具回應力與創意的行動點子。

  • 整合-關鍵詞蒐集與心情總結
    邀請參與者以關鍵詞描繪協會的「現況」(如家、夥伴、共好、靠山)與「未來」(如整合、團結、永續、強大),呈現對協會的共同認知與期許;並以一字總結活動心情與收穫,凝聚共創歷程的集體感受,作為後續策略建議之基礎。

專案結案交付

共創交流分析報告


合作夥伴/參與者回饋

感謝你們願意投注心力在非營利組織的賦能,讓更多人與組織可以學習到技巧去幫助更多人,期待你們的努力能讓更多人看見,謝謝!

社團法人中華民國血友病協會 理事長/ 周瑞欽

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